ارتباط هویت و انگ بیماری با تبعیت دارویی مبتلایان به لوپوس اریتماتوز سیستمیک

دکتر لیلا صیادی، دکتر الهه نصرالهی بیشه، دکتر علی کریمی رزوه، دکتر سیده طاهره فائزی

 

لوپوس اریتماتوز سیستمیک (SLE) یک اختلال خودایمنی مزمن چند سیستمی است که التهاب را در قسمت‌های مختلف بدن تحریک می‌کند. SLE می تواند منجر به طیف وسیعی از مشکلات جسمی، روانی و اجتماعی همچون خستگی، بی خوابی، اختلال عملکرد شناختی، عدم کنترل بر بیماری، کاهش آستانه استرس، افسردگی، اضطراب یا هر دو و کیفیت زندگی ضعیف شود. این بیماری با دوره‌های از عود و فروکش همراه است که نیاز به مطابقت دادن بیمار با شرایط خود دارد. تعدادی از بیماران می‌توانند خود را با این شرایط مطابقت دهند اما بیمارانی نیز هستند که به دلیل عدم مطابقت مشکلات متعدد فیزیکی و روانی را تجربه می‌کنند. بسیاری از مطالعات این مساله را متاثر از مفهوم هویت بیماری از دیدگاه بیماران دانسته‌اند.در حقیقت هویت بیماری درجه‌ای است که یک بیماری مزمن در هویت فرد ترکیب می‌شود که با چهار نوع رد بیماری ، غرق شدن در بیماری ، پذیرش بیماری و غنی سازی یا تقویت آن مشخص می‌شود. انواع هویت بیماری می‌تواند کاهش یا افزایش مشکلات همراه با بیماری را در پی داشته باشد. علاوه بر این مبتلایان به SLE به دلیل ضایعات متعدد پوستی، ناتوانی‌ها و شرایط مزمن این بیماری و نیز مصرف داروهای کورتیکواستروئیدی، انگ را نیز تجربه می‌کنند. لذا این بیماران علاوه بر مواجه با بیماری غیر قابل درمان قطعی ، ناتوانی‌های جسمی و مشکلات روانشناختی ناشی از این بیماری، با نگرش جامعه نسبت به خود نیز مواجه هستند. مساله‌ای که می‌تواند احساس بی ارزش بودن و مورد تبعیض واقع شدن را در این بیماران ایجاد کند. بیماران مبتلا به SLE در معرض انگ درونی‌شده، انگ تجربه‌ شده و انگ پیش‌بینی‌شده قرار می‌گیرند، اما در هر حال این انگ زده شده باید برای حس انسجام و یکپارچگی در هویت فرد ادغام شود. وجود علائم در سراسر عمر بیماران مبتلا به SLE و نیاز به پیگیری، مصرف دارو، دوره‌های عود و فروکش می‌تواند مساله عدم تبعیت دارویی این بیماران را در پی داشته باشد. به طوریکه مطالعات نشان داده است که عدم تبعیت دارویی در بیماران مزمن و بخصوص بیماران مبتلا به SLE وجود داشته و این مساله می‌تواند متاثر از دلایل مختلف باشد. مطالعات انجام شده در بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن و یا ایدز نشان داده است که درک هویت بیماری و انگ می‌تواند بر تبعیت دارویی تاثیر گذار باشد، همچنین هویت بیماری می‌تواند با انگ تجربه شده ارتباط داشته باشد. اما پژوهشگران بر انجام مطالعات جامع‌تر در بیماران دیگر و نیز جوامع مختلف تاکید داشته‌اند. با توجه به اینکه تاکنون مطالعه‌ای در خصوص ارتباط بین هویت بیماری، انگ بیماری و تبعیت دارویی در بیماران مبتلا به SLE انجام نشده است پژوهشگر تصمیم گرفت تا در راستای اولویت‌های گروه داخلی جراحی در خصوص مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن مطالعه‌ای با هدف تعیین ارتباط هویت و انگ بیماری با تبعیت دارویی مبتلایان به لوپوس اریتماتوز سیستمیک در بیمارستان شریعتی تهران ۱۴۰۱-۱۴۰۲ انجام دهد.